“Ciao Antonio, ti segnalo una nostra buona notizia, in questo contesto così difficile.” Questo il messaggio con il quale Francesca Fedeli mi ha segnalato l’avvio di una importante ricerca europea, a guida italiana.
Il nome per esteso del progetto “spaventa”: “Clinical validation of Artificial Intelligence for providing a personalized motor clinical profile assessment and rehabilitation of upper limb in children with unilateral Cerebral Palsy”, ma l’obiettivo rassicura. Si tratta di validare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale utili per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata a domicilio per bambini con paralisi cerebrale.
La paralisi cerebrale è il più grave e frequente disturbo motorio dei bambini e questo progetto apre prospettive nuove di diagnosi e terapia. In giorni in cui i bambini fanno purtroppo notizia perché sono vittime della guerra o perché devono scappare dal loro Paese, la tecnologia solidale almeno parzialmente ci consola.
L’uso dell’intelligenza artificiale consentirà di personalizzare la cura da fornire a ogni bambino ed alla sua famiglia, dando così maggior garanzia di poter sviluppare le funzioni compromesse dall’ictus.
Capofila di questo progetto europeo nell’ambito del Programma Quadro EU Horizon è il team dell’Università di Pisa guidato dalla ricercatrice Giuseppina Sgandurra, che è anche responsabile del laboratorio INNOVATE della Fondazione STella Maris, assieme alla Scuola Superiore Sant’Anna e l’IRCCS Stella Maris. Con loro opererà la Fondazione FightTheStroke, per portare la voce e i consigli dei genitori dei piccoli pazienti.
“Entro i prossimi cinque anni – mi dice Giuseppina Sgandurra – svilupperemo una piattaforma digitale, disponibile ai clinici, ai tecnici, bambini e loro genitori coinvolti nella ricerca”
Non rischia di essere noiosa, per i bambini, dottoressa Sgandurra?
Nella cocreazione di soluzioni tecnologiche sia valutative che riabilitative useremo sensori indossabili ed embedded, compresi giochi e oggetti di facile utilizzo, che misureranno in modo assolutamente “ecologico” le attività della vita quotidiana e le attività riabilitative domiciliari.
Quindi trasformerete giocattoli e oggetti di uso comune in sistemi non invasivi per il monitoraggio dei movimenti degli arti superiori. Alta tecnologia dentro a oggetti semplici…
Sì! Sarà frutto di un approccio transdisciplinare: clinici, data scientist, fisici, ingegneri, economisti, esperti di etica, piccole e medie imprese, bambini e associazioni di genitori, lavoreranno tutti insieme in modo sinergico per la co-creazione di approcci diagnostici e riabilitativi, altamente innovativi, clinicamente validati e in grado di essere sostenibili e adeguati alla realtà dei sistemi sanitari europei.
Trovo interessante il coinvolgimento fin dall’inizio dei genitori…
Il ruolo dei genitori sarà centrale – conferma Francesca Fedeli, fondatrice della Fondazione Fightthestroke – e siamo orgogliosi di far parte di questo consorzio. Capitalizzeremo le nostre esperienze pregresse in ambito ‘action observation’ con la piattaforma Mirrorable.
Come dicono quelli che la sanno lunga, con questo progetto le famiglie sono coinvolte in un reale processo di co-design…
È proprio così. Ci auguriamo di contribuire a un miglioramento delle condizioni di vita dei nostri bambini, in linea con una nuova medicina di prossimità, per una migliore presa in carico e riabilitazione delle persone più fragili.
Del resto la medicina personalizzata, l’analisi dei dati, la cura del paziente e della famiglia sono le vostre competenze…
…ed è interessante anche come modello di ricerca e sviluppo futuro. Pensiamo al percorso fatto in questi anni: il Prof. Rizzolatti scopre i neuroni specchio, un’associazione di pazienti ne individua l’utilità per la riabilitazione dei bambini con paralisi cerebrale infantile, cinque anni dopo la comunità europea ne riconosce il valore e tutti insieme si cerca di mettere a sistema questa innovazione….”
È una bella storia, che ci conferma come l’innovazione sociale e digitale richiedano tempo, applicazione e pazienza. Proprio come la vita.
