Il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (D.G. terzo settore) ha lanciato lo scorso aprile un bando a graduatoria di quasi 5 milioni per finanziare attività di assistenza psicologia, psicosociologica o sanitaria a favore dei bambini affetti da malattia oncologica e delle loro famiglie. Sono risultate vincitrici 9 associazioni del terzo settore.
Nel presente articolo parliamo del progetto presentato e vinto dall’Associazione Genitori Oncologia Pediatrica (A.G.O.P.) che ha ottenuto un significativo finanziamento.
AGOP è una Onlus costituita nel 1977 da genitori di bambini malati di tumore e leucemia in cura presso la Divisione di Oncologia Pediatrica del Policlinico A.Gemelli.
Una breve presentazione di questa importante realtà è riportata in questo video su Youtube.
Oggi AGOP grazie a questo finanziamento può dare un ulteriore impulso alla sua storia di successi.
Progetto AGOP: “Il futuro di un bambino è adesso 3”
ICT LAB PA (Gruppo Digital 360) ha messo a disposizione di AGOP la propria esperienza professionale per consentirgli di ottener il finanziamento e per supportare e valorizzare la realizzazione di questo ambizioso progetto con importanti ricadute di carattere sociale.
Il progetto finanziato si chiama “Il futuro di un bambino è adesso 3” in quanto è il proseguo di altri due progetti realizzati negli anni passati sullo stesso tema.
L’intento è quello di sostenere pazienti affetti da patologie oncologiche in età pediatrica e l’affiancamento alle rispettive famiglie mediante la promozione e l’implementazione di una pluralità di attività e servizi erogati all’interno dell’ospedale, nelle case accoglienza dove vengono ospitate le famiglie.
Gli interventi previsti verranno svolti presso le case di accoglienza di Roma (“La Casa a Colori”) e di Trento. Alcuni di essi saranno in continuità con i progetti svolti precedentemente ed avranno scopo di incrementare il numero di bambini assistiti. Nello specifico tali interventi riguardano:
- miglioramento del Servizio di Segretariato sociale attraverso il potenziamento, la digitalizzazione e l’implementazione dei servizi dello sportello d’ascolto per il supporto alle famiglie sui servizi sociosanitari e socioassistenziali
- ampliamento del Servizio di Accoglienza ed Ospitalità integrata extra ospedaliera attraverso la messa a disposizione di ulteriori alloggi gratuiti per le famiglie meno abbienti dove vivere per tutta la durata del trattamento
- potenziamento del servizio di Agevolazione trasporti da e verso i luoghi di cura attraverso il servizio Taxi nonché l’utilizzo di un pulmino e di un’automobile
- potenziamento del servizio di Assistenza e sostegno psicologico ai bambini ed ai loro famigliari per tutto il decorso della malattia sia per i bambini ricoverati che per le loro famiglie anche con percorsi di psicoterapia multimediale
- estensione del servizio di Riabilitazione psicomotoria per i bambini al domicilio con un team dedicato atto a migliorare la condizione post-operatoria e post-degenza dei piccoli pazienti
- Ampliamento del servizio di Clownterapia, ludoterapia, didattica a distanza e sostegno scolastico, attraverso anche l’impiego di innovative tecnologie digitali
Gli altri interventi previsti nel progetto mirano invece ad incrementare il numero di servizi offerti. Essi riguardano nello specifico:
- attivazione del servizio di Ricerca Scientifica finalizzato allo studio di nuove terapie nell’ambito dell’oncologia pediatrica
- attivazione del servizio di Formazione Professionale Continua, per i volontari ed il personale specializzato, realizzato attraverso corsi, convegni e supervisioni
- attivazione del servizio di Volontariato per attività outdoor, rivolte ai bambini ospiti con organizzazione di visite guidate della città, uscite ricreative ed attività di supporto alle famiglie per le esigenze quotidiane
- attivazione del servizio integrato di Informazione, sensibilizzazione e raccolta fondi, per sensibilizzare sui problemi legati alle patologie onco-ematologiche, diffondere i progressi raggiunti, favorire la diffusione di buone pratiche anche con l’organizzazione di un convegno con centri di Ricerca Nazionali e Internazionali. Realizzazione di eventi culturali e di una piattaforma di crowdfunding
Chi beneficerà del progetto
Il progetto si rivolge principalmente a bambini (fascia di età 0-18 anni) affetti da patologia oncologica ed ai loro familiari. A loro vengono offerti servizi atti a supportare tutto il periodo della malattia favorendo uno sviluppo armonico delle componenti fisiche, affettive, emotive, cognitive e sociali al fine di compensare e superare i limiti imposti dalla malattia.
La ricaduta sociale è estremamente significativa, in quanto viene offerta un’assistenza integrata e molto ampia alle famiglie, con particolare riferimento a quelle meno abbienti, costrette a trasferirsi da tutta Italia e anche dall’estero per consentire di effettuare cure e terapie ai propri piccoli.
L’intento di AGOP è quello di fornire risposte concrete garantendo non solo un ampio spettro di servizi ma un miglioramento del generale stato d’animo dell’intero nucleo famigliare al fine di affrontare meglio il grande senso di disperazione e solitudine delle famiglie che scoprono patologie di tipo oncologico che colpiscono i propri figli.
Per le famiglie che ne hanno bisogno vengono resi disponibili 5 appartamenti nei pressi del Policlinico Gemelli di Roma. AGOP è presente con due appartamenti anche a Trento dove, presso Centro di Protonterapia, vengono effettuate cure innovative ai bambini e agli adolescenti affetti da tumori.
Sta infine per essere realizzata “La Casa a Colori”, una struttura residenziale, in comodato d’uso dal comune di Roma, che ospiterà 66 persone al giorno e offrirà servizi infermieristici, di riabilitazione, formazione e psico-oncologia. Psicologi e personale volontario assisteranno le famiglie nel percorso di cure, assicurando un supporto capace di renderle più forti e farle sentire meno sole.
I servizi previsti con il presente progetto saranno resi alle famiglie gratuitamente con l’obiettivo di creare una rete territoriale che possa soddisfare i loro bisogni fondamentali. Usufruiranno di tali servizi non solo pazienti provenienti da tutta Italia ma anche dai paesi del bacino mediterraneo, centro Africa e dai paesi dell’est europeo. La guerra in Ucraina ha naturalmente aumentato il numero dei bambini ucraini che di solito si rivolgono agli ospedali italiani per la cura dei tumori pediatrici:
Principali finalità
Il progetto “Il futuro di un bambino è adesso 3” consta di una serie di azioni sinergiche mediante le quali AGOP intende raggiungere i seguenti risultati concreti definiti sia in termini quantitativi che qualitativi.
| AZIONE | RISULTATI ATTESI (QUANTITATIVI) | RISULTATI ATTESI (QUALITATIVI) |
| Segretariato sociale | Presa in carico di oltre 495 nuclei familiari | Duratura accoglienza alle famiglie. Punto di orientamento servizi sanitari e socio-assistenziali |
| Ospitalità, accoglienza e vitto | Presa in carico presso gli “appartamenti protetti” di oltre 306 nuclei familiari | Miglioramento della risposta in termini di operatività e sostegno concreto alle famiglie |
| Agevolazione trasporti da e verso i luoghi di cura | Sostegno alla mobilità da e verso luoghi di cura, a circa 330 famiglie | Migliore mobilità in coerenza con le delicate e fragili condizioni di salute dei minori post-cure/terapie |
| Assistenza e sostegno psicologico | accesso al servizio da parte di oltre 110 utenti tra bambini e genitori | Miglioramento condizioni psicologiche di bambini e genitori, “accettazione” della malattia |
| Riabilitazione psicomotoria | Servizio dedicato ad oltre 100 bambini oncologici | Migliore e più repentino accesso (gratuito) alla riabilitazione delle normali attività del bambino |
| Clown-terapia, ludoterapia, didattica a distanza e sostegno scolastico | Clown-terapia, V.R. e CAD per oltre 330 piccoli utenti Attività e laboratori per oltre 165 bambini | Miglioramento umore, vitalità e capacità di affrontare degenza e terapie. Sviluppo emozioni, originalità, fantasia dei bambini |
| Ricerca scientifica | Finanziamento di un progetto di Ricerca onco-ematologia pediatrica | Migliorare le possibilità di cura e contribuire al raggiungimento di nuove strategie terapeutiche. |
| Formazione professionale continua per operatori e volontari esterni | Corsi, convegni e congressi per medici e paramedici (circa 45 addetti); 1 borsa di studio per un medico oncologo | formazione continua che preveda aggiornamenti e momenti di riflessione e supervisione allo scopo di ridurre errori |
| Volontariato | Visite guidate città per 50 nuclei familiari ospitati coinvolgendo 14 volontari | Diminuire l’isolamento e migliorare la qualità della vita necessaria per una migliore alleanza terapeutica. |
| Informazione sensibilizzazione e raccolta fondi | Campagne informative, eventi, convegno internazionale. Piattaforma per il Crowdfunding | Sensibilizzare l’opinione pubblica e facilitare lo scambio di informazioni corrette nell’ambito dell’oncologia pediatrica |
Tecnologie Utilizzate
L’utilizzo di moderne tecnologie digitali dovrà contribuire a rendere la degenza ospedaliera più sopportabile e a misura di bambino, riducendo lo stress da paura e da sofferenza.
Verranno utilizzati strumenti tecnologici (CAD, Realtà virtuale e DAD) per effettuare interventi ludico – ricreativi e didattici a distanza.
Il CAD (Clownterapia a Distanza) consentirà ai ragazzi in cura di connettersi con i clown ed alleviare i momenti più complessi della terapia cui sono sottoposti.
La Realtà Virtuale verrà anch’essa utilizzata sia per attività ludiche (es. Metaverso) che per attività didattiche legate al gioco (Gamification).
Il DAD (Didattica a Distanza) garantirà ai piccoli pazienti una continuità didattica da parte degli istituti scolastici di provenienza per restare al passo con gli studi anche lontano dalle aule delle proprie scuole.
L’Associazione fornirà, per le suddette attività, smartphone e tablet a pazienti e genitori e un responsabile coordinerà l’accesso alle piattaforme dedicate assicurando qualità e rispetto della privacy.
In parallelo verranno sviluppate attività, video contenuti e materiali digitale per coinvolgere pazienti e i genitori. Si andrà costituendo in questo modo una community fatta di bambini e dei loro affetti, provenienti da tutto il mondo, da tutte le estrazioni sociali, che condividono le stesse difficoltà ma che hanno fantasia, sogni, voglia di vivere.
Infine, AGOP metterà a diposizione dei suoi ospiti una innovativa stanza multimediale per favorire l’interconnessione tra tutti i pazienti e le famiglie rimaste nelle città di provenienza nonché per svolgere attività ludico-ricreative e didattiche.
AGOP, il programma di formazione professionale
Nell’ambito dell’oncologia pediatrica è fondamentale poter garantire una formazione continua che garantisca momenti di riflessione e supervisione rispetto al proprio ruolo.
Il progetto intende promuovere un Corso di Psico-oncologia per i volontari e operatori AGOP e personale infermieristico del reparto di oncologia pediatrica.
Il corso è strutturato in modo da essere aperto a tutte le figure di operatori sanitari. Esso promuove, attraverso un gruppo di tipo Balint ed un gruppo di psicodramma, l’integrazione dell’équipe oncologica interdisciplinare creando una situazione formativa psicodinamica che consente l’esplorazione dei vissuti e delle fantasie inconsce di tutti gli operatori sanitari che si dedicano alla cura dei malati di cancro e dei loro familiari.
Inoltre, si provvederà ad un corso on line condotto da uno psicoanalista realizzato solo per il personale infermieristico con tema: La comunicazione di gruppo sul setting lavorativo, dinamiche e strategie.
Per il personale medico sarà garantita la partecipazione ai corsi e convegni formativi organizzati annualmente da AIEOP E SIOP e verrà istituita 1 borsa di studio per un medico oncologo.
Agop, i valori del progetto
L’innovazione introdotta dal progetto punta non solo ad aspetti di carattere tecnologico ma anche ad aspetti metodologici e di approccio.
Attraverso il solo primo contatto delle famiglie con lo sportello fisico o virtuale del segretariato sociale AGOP, l’intero nucleo familiare è già preso in carico ed accompagnato lungo il percorso che li porterà a raggiungere la capitale, i vari centri di eccellenza in altre regioni e a muoversi tra i vari servizi, attività e soluzioni proposte.
Un altro elemento importante è legato alla sua estendibilità e replicabilità in quanto le esigenze che AGOP intende colmare sono condivisibili su tutto il territorio nazionale e da tutte le organizzazioni di volontariato che operano nel terzo settore con particolare riferimento a quelle operanti nel delicato ambito dei minori affetti da patologie oncologiche.
Alla domanda di cosa si aspetta AGOP dalla realizzazione di questo progetto, il presidente storico dell’associazione, Benilde Naso Mauri, ha così risposto:
“Sono anni che lottiamo per questa infanzia/adolescenza spezzata o interrotta da una patologia che richiede la presa in carico del bambino/ragazzo malato di tumore e della sua famiglia.
L’esperienza dolorosa dei genitori che hanno fondato questa associazione nel 1977 ha spinto da subito, a proporre e seguire un progetto innovativo sull’esempio dei centri extra-comunitari e d’oltre oceano (destinazioni dei viaggi della speranza) e molto avanti rispetto all’Italia su questo difficile, delicato e doloroso problema.
La Divisione di Oncologia Pediatrica, voluta e ottenuta grazie anche all’intervento prezioso dei fondi ricevuti da Banca Italia, che con la creazione della FOP (Fondazione per l’Oncologia Pediatrica della Banca d’Italia) della quale faccio parte come membro del consiglio di amministrazione, ci ha permesso di dare un’assistenza qualificata grazie anche alla presenza all’interno di tre laboratori che praticano la ricerca applicata alla cura. Inoltre, è costante la nostra collaborazione con centri come la Protonterapia di Trento dove, con i nostri appartamenti, diamo la possibilità a un numero sempre crescente di bambini e adolescenti non solo italiani, il facile accesso ad una vera innovazione della radioterapia in campo internazionale.
In questi ultimi tempi l’oncologia pediatrica però è considerata come “la cenerentola” della ricerca per l’assenza di investimenti da parte delle industrie farmaceutiche nonostante l’obbligo di destinare una parte dei fondi ricevuti dai vari governi europei.
Inoltre, in varie regioni italiane, non ci sono centri qualificati a causa anche di una mancanza di una politica territoriale che dovrebbe permettere la cura vicino casa e i dovuti collegamenti con i centri di riferimento. Tutti questi problemi, aggravati dal Covid, dalle guerre e dalla crescente povertà socioeconomica, ci spinge a chiedere l’aiuto di tutti coloro che credono ancora nella buona medicina pubblica e nella solidarietà”
Grazie a questo progetto l’innovazione di processo, la tecnologia, il volontariato vengono concretamente messi al servizio di una buona causa, per essere vicini ed aiutare adeguatamente bambini e genitori in un momento drammatico della loro vita.
Perché il futuro di un bambino è adesso.
