“E tu cosa gli faresti allo stroke?”. Questo il tweet che pochi giorni la fondazione FightTheStroke ha lanciato per raccogliere suggerimenti operativi.
“Questa è solo la prima di una serie di iniziative di comunicazione e di sensibilizzazione che proporremo nel corso dell’anno. Vogliamo costruire dal basso le priorità di FightTheStroke: trasparenza e collaborazione sono valori che cerchiamo di coltivare in tutte le nostre attività”, dice Francesca Fedeli, che assieme al marito Roberto ha fondato nel 2014 l’associazione che ora è diventata fondazione e che si occupa dei giovani sopravvissuti all’ictus con una disabilità di paralisi cerebrale infantile, come il loro bambino, Mario.
Perché la trasformazione, Francesca?
“Lo scorso anno abbiamo trasformato FightTheStroke da associazione di promozione sociale in fondazione, per anticipare quanto richiesto dalla riforma del terzo settore, che sarebbe dovuta diventare operativa nel giugno del 2019.”
E che purtroppo ancora non è operativa…
“Ci auguriamo di poter trovare presto nella riforma un riconoscimento delle professionalità di questo settore e maggiore rigore nelle cause meritevoli di sostegno, a beneficio di tutti. Il passaggio a personalità giuridica è stato comunque una occasione propizia per acquisire maggiore solidità e ampliare la nostra missione, anche oltre i confini nazionali.”
A dicembre, nel corso del tuo intervento alla Camera alla ottava edizione di “Tecnologia solidale” hai detto a Martina Pennisi, giornalista del Corriere della Sera, che questo tuo ruolo di imprenditrice sociale ti piace molto.
“È proprio così. Anche per questo abbiamo aperto una startup innovativa che ha l’obiettivo di rendere disponibili sul mercato le soluzioni legate ai fattori determinanti della salute, co-create con i beneficiari. Lo chiamiamo ‘Community-led Care’: come la piattaforma di tele-riabilitazione Mirrorable. Dopo la validazione clinica, una prima analisi farmacoeconomica e un brevetto, speriamo che Mirrorable arrivi presto al mercato finale e rivoluzioni l’ecosistema della riabilitazione.”
In bocca al lupo alla nuova startup…
“Grazie! Per me fare impresa sociale significa risolvere problemi che impattano sulla vita delle persone e garantirne la sostenibilità nel tempo. Nel farlo ho la fortuna di condividere la stessa missione di FightTheStroke con la rete degli Ashoka Fellows, una comunità mondiale di 3.500 imprenditori sociali “certificati”. In Italia siamo quattordici.”
Tu sei stata la prima, qui da noi. Ne ho parlato in questo blog a luglio 2015.
“Allora ricorderai anche che alla Camera ho detto a Martina che sono un’imprenditrice sociale che da cinque anni non prende lo stipendio…ho investito le mie risorse personali per sostenere l’avvio della nostra impresa e, come me, molte altre famiglie. Oggi in molte zone d’Italia il vero welfare sono le famiglie: forniamo un servizio di raccordo tra i bisogni delle persone con disabilità e le istituzioni socio-sanitarie, un servizio non retribuito ma che porta risparmi a tutta la società.”
Lo so bene. Ciò però non ti ha impedito e non ti impedisce di combattere la tua buona battaglia con ardore e con il sorriso.
“Quando nel 2011 nostro figlio Mario ha ricevuto una diagnosi di ictus perinatale a 10 giorni dalla nascita, io e Roberto, mio marito, ci siamo trovati davanti a un bivio. Potevamo soccombere a quanto ci era capitato oppure potevamo decidere di combattere insieme, per Mario e con Mario.”
E avete scelto questa seconda opzione…
“Sì, perché pensiamo che il modo migliore per aiutare Mario sia aiutare tutti i bambini come lui.”
Così nasce l’associazione FightTheStroke…
“Non subito, come sai. Nei primissimi anni di vita di Mario ci siamo dati da fare per capire come aiutarlo. Così abbiamo scoperto che in Italia vi era poco o nulla di strutturato per bambini come lui.”
Sembra incredibile, dato il video che hai fatto vedere alla Camera e che mostra come venivano trattati i bambini con paralisi cerebrale nel 1948. Vuoi dire che era meglio allora?
“Sì. Paradossalmente le famiglie non erano lasciate sole sul territorio, avevano accesso a terapie standardizzate ma garantite a tutti. Lo scenario che abbiamo trovato noi invece era quello di famiglie lasciate al loro destino, senza speranza di miglioramento, abbandonate dai servizi di riabilitazione già a 3-4 anni di vita del bambino, quando si decretava che non ci sarebbe stato più nulla da fare.”
E poi cosa è successo?
“All’inizio abbiamo cercato online le risposte ai nostri tanti dubbi. Se le istituzioni e la scienza non ci danno risposte, ci siamo detti, guardiamo all’esperienza. Cercavamo “comunità di simili”, volevamo sapere come sarebbe stato Mario da adulto. Non ne esistevano.”
Da qui l’idea di crearla voi, usando la tecnologia.
“Abbiamo partecipato al TED di Edimburgo nel 2013. Il nostro video è stato visto da oltre un milione di persone. E’ stato allora che abbiamo pensato che tutte queste persone forse avevano bisogno di un punto di riferimento consolidato, nel quale mettere a disposizione tutta la conoscenza che avevamo accumulato fino a quel momento, un luogo in cui confrontarsi sui dubbi e avere consigli.”
E così siete sbarcati in Facebook…
“Abbiamo costituito l’associazione FightTheStroke e abbiamo deciso di strutturare la nostra comunità a partire da Facebook perché la maggior parte delle famiglie come la nostra era già lì.”
In che modo avete usato Facebook?
“Abbiamo creato uno dei primi modelli di ‘Community Leadership Circle’ in ambito salute, sfruttando le potenzialità dei gruppi chiusi su Facebook. Tutt’oggi questa modalità di comunicazione ci consente di interagire in maniera sana, attenta alla privacy e all’evidenza scientifica delle notizie che promuoviamo, aumentando così il livello di ‘health literacy’ delle famiglie e favorendo l’alleanza terapeutica con gli operatori. Un’evoluzione dei gruppi di mutuo aiuto in chiave tecnologica, che crea efficienze, riduce distanze e abbatte i costi.”
Gli obiettivi di allora sono gli stessi di oggi?
“FightTheStroke è nata per occuparsi dei bambini come Mario, colpiti da ictus alla nascita. Ora con la fondazione abbiamo ampliato il nostro campo di azione: ci occupiamo di tutti i bambini in cui gli esiti di ictus, asfissia o altri problemi del neurosviluppo hanno portato ad una disabilità di paralisi cerebrale infantile (PCI). Loro hanno lo stesso tipo di bisogni del nostro Mario: riabilitazione, inclusione, sostegno alle fragilità. Insieme aiutiamo le famiglie a ‘combattere il colpo’, di una disabilità entrata in famiglia troppo presto.”
Mai come in queste situazioni l’unione fa davvero la forza.
“È così. Per questo, a favore di tutti, noi di FightTheStroke studiamo i fattori di rischio delle PCI, in che modo sia possibile anticipare la diagnosi e fare un intervento precoce; poi interveniamo a favore di una riabilitazione efficace, intensiva e personalizzata. Inoltre c’è l’epilessia, così frequente nei nostri bambini: per supportare le famiglie abbiamo sviluppato ad esempio la soluzione MirrorHR, un epilepsy research kit che ha l’obiettivo di raccogliere dati utili alla ricerca e al contempo segnala il rischio crisi al caregiver; un progetto che è stato scelto da Microsoft per un primo esperimento di intrapreneurship.”
Questo per quanto riguarda le famiglie come la vostra. Verso noi, “esterni” come agire?
“Il nostro primo obiettivo di FightTheStroke è creare consapevolezza diffusa che esiste il tema dell’ictus perinatale e che colpisce i bambini addirittura nella pancia della mamma, che è il momento in cui il nostro cervello è più vulnerabile. Sono 17 milioni le persone con paralisi cerebrale infantile nel mondo: non è una malattia rara, ma dimenticata.”
Poi?
“Vogliamo fare in modo che questi bambini da adulti possano avere una vita indipendente, al massimo delle loro potenzialità, garantendo loro l’accesso a diritti riconosciuti.”
Anche in questo caso la tecnologia potrà aiutare sempre di più…
“Certamente, la tecnologia è il primo fattore in grado di ridurre il grado di disabilità. Prima però è necessaria una presa in carico rapida, una volta che viene accertata la diagnosi. Alcune regioni sono avanti. Altre sono drammaticamente indietro, nella fase acuta così come nella terapia: penso alla bassa copertura di terapie intensive pediatriche su tutto il territorio, penso ad una nostra mamma di Cosenza che deve percorrere centinaia di chilometri per un esame di routine come un elettroencefalogramma al suo bambino.”
Vi sono altri aspetti che vi stanno particolarmente a cuore?
“Ad esempio, per tutta la vita avranno bisogno di terapie riabilitative. Le ore di riabilitazione erogate dal sistema sanitario sono insufficienti rispetto al bisogno dei piccoli pazienti: una riabilitazione domestica somministrata in remoto permetterebbe di servire più pazienti e abbattere costi ed emissioni legate ai trasporti. Per di più, l’accesso alle cure si interrompe al compimento della maggiore età. E lo sport, che potrebbe essere una buona alternativa, risulta poco praticato per difficoltà di accesso, capacità di spesa o carenza sul territorio di professionisti esperti nelle discipline paralimpiche.”
Con la scuola, come va?
“La scuola è una occasione perduta per dimostrare un’inclusione nei fatti, per colmare il gap tra i 270.000 studenti con disabilità e i 100.000 insegnanti di sostegno.”
Scenari non ottimali né ottimistici…
“Sono in realtà fiduciosa. Dal 2011, anno in cui è nato Mario, ad oggi molte cose sono cambiate in meglio. Si tratta di proseguire, di continuare a supportare le iniziative solidali in alleanza con istituzioni e operatori sanitari, di non lasciare sole le famiglie.”
Alla Camera hai citato come esempio di collaborazione il Gaslini di Genova.
“Una volta consolidata l’iniziativa di FightTheStroke, la chiave fondamentale è stata per noi quella di trovare alleati. All’ospedale Gaslini abbiamo creato il primo Centro per lo Stroke del neonato e del bambino in Italia, grazie alla visione di professionisti di grande esperienza ed umanità, come Luca Ramenghi. Con questa collaborazione abbiamo centralizzato tutte le informazioni e creato un punto di riferimento per tutti, con un unico flusso di dati. L’ultimo passaggio che faremo adesso sarà quello di attivare un agente conversazionale, stiamo lavorando al progetto di un bot, supportato dalla Fondazione Tim, che efficienti la catena di comunicazione tra paziente-medico e vada a ridurre i tempi di presa in carico da parte della struttura ospedaliera.”
Di nuovo un uso solidale della tecnologia.
“Siamo nell’era della tecnologia e vogliamo esplorare ogni possibilità, presente e futura. Al tempo stesso operiamo per cambiare la narrazione sulla disabilità. Vogliamo uscire da una logica pietistica, di commiserazione. Pensiamo che le persone con disabilità abbiano diritto a vedersi riconosciuta la propria professionalità, la capacità lavorativa, la capacità di spesa; in Italia sono circa 4 milioni di cittadini e consumatori, e anche per questo deve cambiare lo sguardo con il quale le aziende li guardano e guardano noi caregivers: il 90% delle grandi aziende oggi dichiara di avere programmi di Diversity & Inclusion, eppure si stima che solo il 4% di questi riguardino le disabilità. Basta progettini volti a mettere la foto del bambino con Sindrome di Down sulla copertina del bilancio sociale d’azienda: oggi le persone con Sindrome di Down come Marta Sodano parlano alle Nazioni Unite, lavorano e partecipano alle Olimpiadi. È ora di cambiare la narrazione che se ne fa, di educare la società civile anche nel linguaggio e nei modelli della comunicazione.”
In questi giorni, al meeting annuale di Davos, è stato presentato il secondo rapporto “Jobs on tomorrow. Mapping Opportunity in the New Economy”. Il rapporto dice che la quarta rivoluzione industriale porterà grandi opportunità di impiego, riqualifìcazione e nuove professioni. Quantificano 6.1 milioni di opportunità legate a nuovi lavori nel biennio 2020-22, di cui il 37% nella cosiddetta “Care Economy”, l’economia della cura. È una buona notizia?
“Oggi una persona su due tra coloro che si prendono cura in modo continuativo di un familiare con disabilità è costretta a lasciare il lavoro, con tutte le conseguenze psicologiche e pratiche che questo comporta. Dare un ruolo, una dignità e una giusta retribuzione al caregiver è fondamentale, per non disperdere questo patrimonio unico di esperienza ed empatia. L’economia della cura sarà una buona opportunità per far valere questi diritti.”
Perché essere caregiver non equivale alla scelta di fare del volontariato…
“È un lavoro a tutti gli effetti. Servono tutele previdenziali, così come pure un diritto alla cura, al riposo e alle ferie. Dall’ultima ricerca dell’Osservatorio Engageminds-hub dell’Università Cattolica di Milano emerge chiaramente che un caregiver, come ad esempio chi partecipa attivamente alla comunità FightTheStroke, porta miglioramenti nell’aderenza ai trattamenti terapeutici o nei processi di sviluppo dei farmaci, orientando così le politiche sanitarie verso interventi più personalizzati e che riducono gli sprechi.”
